2026-6-13
刑天每周都要去学校上学学英语，昨天我们的话题全部关于一个叫Neale Daniher已逝渐冻症病人。
我的公众号曾经热情满满地介绍了莫纳什（《约翰.莫纳什，澳大利亚百元大钞上的八边形男人》），今天我想再介绍澳大利亚另外一位值得人尊敬的人，以及澳大利亚慈善募捐这件事情。
他山之石，可以攻玉。如果你耐心读完，说不定能够对你有点点触发。
Neale Daniher出生于澳洲的农村普通家庭，他年轻时，是位很优秀的澳式足球运动员和板球运动员。
据说因为运动受伤，所以他最终退役。转而从事澳式足球教练和球队幕后管理工作。
（印有墨尔本足球俱乐部logo的澳式足球）
1998年至2007年，他担任 Melbourne Football Club 主教练，没过几年时间，他就把一支成绩垫底的球队带到国家总决赛。
其中最辉煌的成就是：
- 2000年率队打进 AFL 总决赛（Grand Final）
- 执教223场比赛
- 成为俱乐部历史上最受尊敬的教练之一
2013年52岁的他被诊断出患有Motor Neurone Disease，这个病会让人逐步失去对身体肌肉的控制，刚开始是不动走路，然后不能说话，直至不能呼吸，然后去世，这病在中文世界里叫渐动症。著名的美国科学家霍金，以及京东前高管蔡磊就是得这个病。
Daniher在知道自己得了这个绝症后，并没有自暴自弃，而是选择与病魔做斗争，并尝试为所有的渐动症病友做一些贡献，于是他成立了fightMND慈善基金会。
他的余生基本全奉献给这个基金会，他到处做演讲，讲述他如何面对绝症，讲人应该怎么面对挫折。很多澳大利亚人深受鼓舞。
他到处筹集资金，这些钱会用于攻克疾病方面的科学研究，也用来支援那些因为患病而陷入困顿的病友们。
为了扩大fightMND的影响力，他们策划了名为Big Freeze的慈善活动中，在每年的King’s Day那一天（6月第2个周一，白天气温通常只有几摄氏度）：名人会穿着搞笑服装从高台滑进冰水里，为渐冻症研究募款。每年澳洲国王生日长周末举行。如今已经成为澳大利亚最知名的慈善活动之一。
过去十余年里，Big Freeze 的参与者涵盖了澳大利亚总督、总理和州长，Linfox、Visy 等大型企业掌门人，以及奥运冠军、环法冠军、板球国家队队长、赛车传奇、电视明星和流行歌手。它已经不仅是一场慈善活动，而是一场全澳大利亚共同参与的社会运动。
在澳大利亚的冬天，参与者要从长长的滑梯滑下来，跌到底下装了许多冰块的水里
（60岁的Sam Mostyn澳大利亚总督（2026））
曾在大冬天滑入冰池支持fightMND活动的“勇者”有：
政界
Sam Mostyn澳大利亚总督（2026）
商界
Russel Howcroft企业家、《The Gruen Transfer》主持人（2022） Gil McLachlan前 AFL 首席执行官（2022）
娱乐界与媒体界
Andy Lee澳大利亚著名主持人、喜剧演员（2026） Amy Shark澳大利亚流行歌手（2026） Sam Mac《Sunrise》天气节目主持人（2026） Matt Nable演员、编剧（2025） Matt Shirvington主持人、前短跑运动员（2025） Mick Molloy澳洲著名喜剧演员（2015）
体育界参与者的更是举不胜举：
体育界
Ariarne Titmus奥运游泳冠军（2025） Cadel Evans环法自行车赛冠军（2025） Alyssa Healy澳大利亚女子板球队长（2025） Craig Lowndes澳洲赛车传奇（2025） Mark Taylor前澳大利亚板球队长（2025） Liz Watson澳大利亚无挡板篮球国家队队长（2025） Peter DaicosAFL 传奇球星（2025） Jo Weston澳大利亚国家队球员（2026） Cooper Woods冬奥运动员（2026） Craig BellamyNRL 名帅（2022） Daisy PearceAFLW 传奇球员（2022） Shane CrawfordAFL 名人堂成员（2022）
因为长期推动渐冻症研究和公益事业，他获得：
2016年 Member of the Order of Australia（澳大利亚四级勋章） 2021年 Officer of the Order of Australia（澳大利亚二级勋章） 2025年 Australian of the Year（澳大利亚年度杰出人物）
2026年5月25日，Neale Daniher在墨尔本家中去世，享年65岁。从确诊到离世，他与渐冻症抗争了13年，远远超过医生最初的预期。维多利亚州政府为他举行了国葬级别的州葬礼。超过5000人来到MCG送别他（这级别还没法跟莫纳什爵士的葬礼媲美，但能够得到国葬待遇，能够让澳洲总理到场，已是很不容易了）。
昨天在教室里，看到葬礼的现场直播，看到他的子女演讲，回忆与他的生活点点滴滴，刑天看了，也忍不住潸然泪下。
中国的渐冻症慈善——冰桶活动
原京东集团副总裁蔡磊在2019年也同样确诊患渐冻症。他也有与Danhier同样的感受与使命感，于是他决定不只是“治自己”，而是把余生投入到推动渐冻症科研和公益事业。
过去几年，蔡磊几乎把自己的全部精力和大量个人财富投入到渐冻症研究中：
- 建立患者科研数据库；
- 组织患者社群；
- 推动脑脊髓病理样本库建设；
- 资助科研团队；
- 推动药物研发和临床试验；
- 联合医院、药企和科研机构开展合作。
其中最重要的成果之一是建立了中国规模最大的渐冻症患者科研数据平台。
蔡磊创办了支援渐冻症病的“冰桶”慈善活动，但是活动的实际效果并不好，参与冰桶的名人并不多，获得捐款的效果一般，刑天查阅资料，比如第二次冰桶活动（2021年7月夏天）只获得10万元的捐款。
对比中澳两国两名人的渐冻症事业，澳洲Danhier拥有更高的社会名誉，举办的活动更成功，获得捐款也就更多，中国蔡磊拥有更多的财富，以及企业管理经验，以及在科技圈的人脉，但他的社会影响力却一般，所以他更多的是身体力行，凭自己的财力和努力，建立了中国的渐冻症病人研究平台。
我对澳洲慈善基金会的一些了解：
澳洲有不少的慈善基金会，比如上文的fightMND，是关爱渐冻症病和病人的，我再列举一起：
1. The Salvation Army Australia（救世军）
澳大利亚历史最悠久、影响力最大的慈善机构之一。
- 创立于19世纪，源于英国
- 主要帮助：
- 无家可归者
- 家暴受害者
- 失业者
- 贫困家庭
- 每年圣诞节前都会举行大型募捐活动
- 红色盾牌（Red Shield Appeal）几乎是澳洲全民皆知的慈善品牌
很多澳洲政客、企业家和明星都会公开支持它。
澳洲非常有名的二手物品销售连锁店Salvos Stores，就是救世军旗下的。人们免费把家里用不着的物品捐赠给Salvos，也有一些人去Salvos做免薪志愿者，帮忙分拣物品，贴上价格标签，摆上柜台，帮忙收银。Salvos会把所有的销售利润全部用于慈善用途。
2. Australian Red Cross（澳大利亚红十字会）
成立于第一次世界大战期间。
主要使命：
- 灾害救援
- 战争和难民援助
- 献血服务（历史上长期承担）
- 社区紧急支援
无论是山火、洪水还是疫情，澳洲红十字会几乎都会出现在第一线。 这个全球组织，就不需我赘述了。
3. The Smith Family
澳大利亚最著名的儿童教育慈善机构之一。
核心理念：
用教育打破贫困的代际传递。
其著名项目：
- Learning for Life
帮助贫困家庭孩子：
- 购买校服
- 购买电脑
- 支付学习费用
- 获得导师辅导
澳大利亚经济大萧条时期（1930年代），The Smith Family 曾帮助过成千上万陷入贫困的家庭。后来，他们发现帮助穷人摆脱贫困，最高效的办法就是帮助他们的孩子读书。所以这个组织使命就彻底转变为帮助贫困家庭孩子接受教育。这是很多澳洲企业最愿意长期赞助的教育慈善项目之一。
4. Beyond Blue
澳大利亚最具影响力的心理健康基金会。
成立于1999年。
创办背景：
澳大利亚前总理
John Howard
政府推动成立。
主要关注：
- 抑郁症
- 焦虑症
- 自杀预防
澳洲几乎所有人都知道 Beyond Blue 的热线电话。
特别是在疫情期间，其社会影响力大幅提升。
我与他们的接触：
一、喜欢逛Salvos店
我曾写文章《中国人来澳大利亚旅游，一定要逛旧物店》提及过Salvos，它的物品来自于捐赠，所以价格是真的实惠，我从这家店里淘过不少有趣的小玩意，购物=做慈善，一举两得！
二、上门募捐
我宅在家里的时候，遇到过几次陌生人敲门请求我捐款的事情。大部分都是年轻的女孩子或小伙子，他们来自于不同的慈善组织，有次我对那小伙子说，我可以捐个几十元钱。但他说，这个需要登记我的信息，然后每个月从我银行账户扣一笔捐款费用的，我说我还没有工作，这个我还不能答应。
三、前房东的募捐信
我这个房子最早的房东，在搬去养老院时把房子卖掉了。房子换了几次主人了，我现在还能收到给他的募捐信。从信封上就能看出来，慈善组织恳请他，继续捐款。看来，我的前房东，是一个乐善好施之人，做了很多年的慈善活动。
国内也有不少这样的退休老人，有爱心，有钱。可惜他们却把爱心用于买些小鱼小龟小蛇去放生，或者去庙里撒香油钱了。要是他们也能够把自己用不完的养老金定期捐给慈善机构，用于穷人家孩子的读书，或者用于研究疑难杂症，那该多好？
（本文的图片全都来源于互联网，本文用于渐冻症公益宣传活动，图片版权归于相应网站）
原创文章，作者：xiaowei，如若转载，请注明出处：https://xingtian.club/why-did-the-whole-of-australia-come-to-bid-farewell-to-a-patient-with-als-after-his-death/
